Middin organiseert met Kompassie, Voorall en Hersenletsel.nl de Denktank Hersenletsel. Tijdens deze bijeenkomsten gaan mensen met nah in gesprek met lotgenoten. Een verslag vanuit Wijkcentrum Bezuidenhout. ‘Als volwassen vent zat ik te janken bij Bambi.’
Een medewerker van wijkcentrum Bezuidenhout steekt zijn hoofd om de hoek. ‘Heeft iemand van jullie een blauwe Golf voor de deur geparkeerd?’, vraagt hij. ‘Nee,’ antwoordt Arno vanuit het zaaltje. ‘Maar we zouden wel een kop koffie lusten.’ Verbaasd doet de medewerker de deur weer dicht. ‘Sorry hoor, dat soort dingen floept er soms uit,’ verontschuldigt Arno zich. ‘Ik heb een kort lontje. Ik weet het van mezelf, maar ik kan er niks aan doen. De filters zijn weg sinds mijn hersenbloeding.’
Op de foto van links naar rechts: Pascal Smits, Dairoen Chandoe, Rida Arfaoui, Fred Wissink, Santa Behari en Raymond van Soldt.
Van IC-leidinggevende naar afkeuring
Als er één plek is waar Arno zich niet voor zijn gedrag hoeft te verontschuldigen, dan is het hier, te midden van andere mensen met nah. Zij kennen de gevolgen van hersenletsel. Arno was in 2007 leidinggevende op een intensive care, toen hij werd geveld door een hersenbloeding. Tien jaar modderde hij aan, tot hij definitief werd afgekeurd. Naast hem zit een voormalig technisch tekenaar. Aan de overkant van de tafel een vrouw met MS, wiens hersenfuncties steeds verder afnemen. Naast haar een andere vrouw, die hersenletsel opliep bij een verkeersongeluk. Samen praten ze bij de Denktank Hersenletsel over wat hen is overkomen. En hoe je daarmee omgaat.
Sorry, maar…
De kribbige opmerking van Arno past perfect bij het thema van de dag: ‘Hoe leg je uit wat onzichtbaar is?’ Kort daarvoor zijn situaties besproken waarin mensen met nah sorry zeggen. Weer niet mee naar die verjaardag. Weer hoofdpijn. Weer hulp nodig. Het sorry-thema spreekt aan. Samen bespreken de deelnemers hoe ze ermee omgaan. De een heeft al menig ruzie gehad met een familielid. De ander is gestopt met sorry zeggen. ‘Ik laat het bewust bij de ander.’
Afspraak vergeten
Ook praten ze over praktische uitdagingen. Arno kan zijn eigen handschrift niet meer lezen. ‘Ik moet al mijn gesprekken opnemen en afspraken onthouden. Maar als je een afspraak bij de huisarts vergeet, krijg je wel een factuur. Probeer dat maar eens recht te zetten.’ Irene moest haar oogarts sommeren langzamer te praten. Om binnen te komen had ze al met wilde gebaren moeten vragen of de draaideur even stil mocht staan. Hij ging te snel. ‘Ik heb echt moeten leren om hulp te aanvaarden,’ zegt Anton. ‘We willen zoveel mogelijk zelf doen, maar het lukt niet altijd.’
Ervaringsdeskundigen
De sessies zijn zorgvuldig voorbereid door begeleiders en ervaringsdeskundigen van Middin, stichting Kompassie, stichting Voorall en Hersenletsel.nl. Zij organiseren sinds 2017 de Denktank Hersenletsel, wekelijks in een ander wijkcentrum in Den Haag. De sessies worden goed bezocht; gemiddeld schuiven er vijftien tot twintig deelnemers aan. Sommigen worden vanuit de ambulante begeleiding van Middin doorverwezen. Anderen sluiten aan via Kompassie of Voorall. Of na een eigen zoektocht, die regelmatig moeizaam is verlopen en jarenlang heeft geduurd.
Een lach en een traan
De gesprekken bij de Denktank Hersenletsel zijn serieus. Zo nu en dan wordt er een traan gelaten. Maar er wordt ook gelachen. Bijvoorbeeld wanneer Fred en Rida naast elkaar zitten en hun lichamelijke gevolgen van hersenletsel bespreken. Fred: ‘Mijn buren dachten eerst dat ik zeven dagen per week dronken was.’ Rida: ‘Bij mij denken de vrouwen dat ik continu naar hen knipoog.’ Fred: ‘Ik was in het begin zo sensitief; ik zat te janken als de Titanic of Bambi op tv was.’
Niet meer naar de kroeg
Met een innige omhelzing nemen Fred en Rida na de sessie afscheid. ‘Ik ben hier ook voor de sociale contacten,’ vertelt zestiger Fred. Bijna 40 jaar werkte hij bij Defensie, totdat hij werd getroffen door een herseninfarct. Hij werd geraakt in de pons, het centrale deel van de hersenen dat alles aanstuurt. Zijn motoriek en zicht raakten ernstig beschadigd. ‘Cognitief ben ik er aardig van afgekomen. Mijn vriendengroep heb ik behouden. Maar met hen op vakantie gaan naar Spanje, zoals we altijd deden, zit er niet meer in. Naar de kroeg gaan ook niet. Ik ben te snel moe en te snel overprikkeld. Scheelt een boel geld, dat wel.’
25 jaar zoekende
Zijn beste ‘maatje’ bij de Denktank Hersenletsel is Dairoen (49), moeder van twee volwassen kinderen. Zij raakte op haar zeventiende in coma door een hersenvliesontsteking. Ze hield er naast een amputatie van een teen en chronische hielklachten blijvend hersenletsel aan over. Decennialang wist ze niet precies wat ze mankeerde. ‘Ik kon voor mijn kinderen zorgen. Ze hadden eten en drinken en zagen er verzorgd uit. Voor het geven van echte liefde en aandacht had ik nooit puf meer. Mijn omgeving worstelde er ook mee. Pas na 25 jaar viel alles op z’n plek, toen een revalidatiearts me doorverwees naar Hersenz (programma waar mensen leren omgaan met nah na revalidatie).’
Thuiskomen
Bij Hersenz leerde Dairoen Fred kennen. Hij haalde haar over om mee te gaan naar de Denktank Hersenletsel: ‘Het voelde echt als thuiskomen. Ik herkende mezelf zó erg in de mensen hier. Ze hadden begrip voor mij en mijn situatie. En ze begrepen waar ik het over had. In mijn omgeving verwachten mensen dat ik meega in hun tempo. Dat lukt niet. Hier gaan de dingen op mijn tempo. Mede door de Denktank Hersenletsel voel ik me niet meer alleen. Vijf jaar geleden was ik verdrietig en angstig. Nu ben ik blij en vrolijk. Deze bijeenkomsten zijn echt een verrijking van mijn leven.’
Vrijheid en rust
Dat geldt ook voor Fred. ‘Ik kom hier voor mezelf, maar ook om anderen te helpen. Zo heb ik erop gewezen dat we 85 in plaats van 75 procent van ons laatstverdiende salaris kunnen krijgen van het UWV. Dat vind ik mooi om te doen. Ik voel hier vrijheid en rust.’ Hij grijnst. ‘Natuurlijk hoor je soms voor de zesde keer dezelfde verhalen. Maar dan denk ik: ach, zij hebben ook hersenletsel.’ Dan staan Fred en Dairoen op. Een sessie van twee uur en een interview; het zijn meer dan genoeg prikkels. Tijd om naar huis te gaan.
Wil je ook naar een bijeenkomst?
Kijk op nah bijeenkomsten waar en wanneer de Denktank Hersenletsel bijeenkomsten zijn.
Dit was deel 2 in een serie van 2 artikelen over de Denktank Hersenletsel. Lees hier deel 1 over het ontstaan, het nut en de noodzaak van de Denktank Hersenletsel, vanuit professioneel oogpunt.
